Témoignage

Prémices

Pendant l’été 2019, je subis sans le savoir les premières attaques d’une des formes de la maladie dénommé Syndrome de Guillain-Barré (SGB). C’est à la suite d’une grippe de fin de saison contractée pendant un voyage d’agrément que s’est déclenchée, insidieusement, une maladie auto-immune dans laquelle l’organisme, mon organisme, s’attaque à la gaîne de myéline de mes nerfs moteurs. La maladie couve et, fin août, je me sens fatigué, maladroit dans mes mouvements, ressentant des picotements dans les membres supérieurs, des crampes nocturnes doloureuses dans les mollets me réveillent la nuit. Le 16 septembre, au cours d’une réunion de la confrérie des chevaliers de l’olivier, je tombe à la renverse en voulant monter dans un car, dans les bras de ceux qui me suivent. Le 20 septembre, je dois voyager pour assiter aux obséques d’un cousin en Bretagne. Je m’y rends en voiture (900 km) et j’ai des difficultés à serrer la poignée du pistolet du distributeur de carburant, je dois le faire à deux mains. A mi-parcours, je ravitaille de nouveau avec difficultés et ne peux tourner la clef de contact de ma voiture, c’est mon épouse qui le fait pour moi. Arrivé à destination, je peine à serrer les poingnées de mon sac de voyage. Le lendemain, chez mes cousins, je manque de tomber en montant un escalier en colimaçon. Je repars le lendemain malgré les conseils de mes cousins. Je veux être chez moi. De nouveau, à mi-parcours, même difficultés pour ravitailler ma voiture et la remettre en route. J’arrive tout de même à regagner mon domicile et mon appartement.

Paralysie : pemiers examens

Ayant chuté le 27 septembre, à deux reprises devant la porte de mon garage (2e sous-sol), incapable de me relever, je rampe me metre à l’abri et suis secouru par les pompiers envoyés par le SAMU et orienté vers une grande clinique qui m’oriente vers le service de neurologie d’une autre grande clinique dont je tairais le nom. Le dimanche 29 septembre je suis renvoyé chez moi avec un vague rendez-vous dans 11 jours de là pour une électromyographie dans une 3e clinique.

2e chute et hospitalisation

Le lundi 30 septembre au matin, j’informe au téléphone mon médecin traitant de mes mésaventures. Elle tente de joindre le neurologue qui m’a examiné. Dans l’après-midi, je reste assis sans pouvoir me relever dans les toilettes. Une ambulance diligentée par mon médecin m’extrait de mon inconfortable situation et j’arrive paralysé des 4 membres au rendez-vous pris, hors-samu, avec les urgences neurologiques du CHU « Gui de Chauliac » où je passe un IRM à 3h00 du matin. Le circuit commence le 1er septembre, le 2 je suis dans le service de neurologie où une électromyographie confirme la suspicion de polyradiculonévrite aigüe chronique (PRNA) et le 3 une ponction lombaire confirme le syndrome de Guillain-Barré. Le 4  commence le traitement par échanges plasmatiques (j’en aurais 13 séances étalées sur 3 mois). Je reserais hospitalisé 17 jours. Début novembre, je suis à nouveau aux urgences avec une double embolie pulmonaire (5 novembre : 5 jours d’hospitalisant au CHU Lapeyronie) et le 21 novembre rechute de la PRNA : je sortirais le 3 décembre 2019) pour attendre mon admission en hôpital de jour à la clinique spécialisée Bourgés de Castelnau-le-Lez. Ouf, enfin sorti d’affaire mais le CoVid19 est là et ma 14e séance d’échange plasmatique passe à la trappe.

Morale de l’histoire

Je ne vous raconte pas celà pour me faire plaindre mais pour vous informer car le SGB n’est pas une maladie anodine qui peut être mortelle si elle n’est pas rapidement diagnostiquée et sir les soins ne sont pas immédiatement prodigués en neurologie ! Tout retard peut laisser des séquelles si l’attaque des nerfs lèse et coupe une fibre nerveuse. J’ai côtoyé en centre de réducation des patients en fauteuil depuis 3 ans ! La maladie frappe des enfants dès l’âge de 9 mois jusqu’à des adultes de 90 ans ! Si la paralysie gagne les muscles respiratoires, la mort peut survenir faute de soins.

J’a commencé ài récupèrer et j’ai adhéré à l’Association française du syndrome de Guillain-Barré où le Président m’a prié de le seconder comme vice-Président, ce que j’ai accepté. J’ai eu la chance d’avoir un médecin traitant sérieuse et compétente qui a su m’orienter vers les bons neurologues (parmi les meilleurs de France : Montpellier vraiment, là, surdouée !).

J’ai pu mesurer, hélas, le manque de sérieux et de connaissances des régulateurs du SAMU ! Tous les médecins ne connaissent pas ou ont oublié ce qu’est le syndrome de Guillain-Barré-Strolh et ses formes neurologiques.

Vous qui lisez ces lignes, relisez les étapes que j’ai vécues. Pour ma part, je n’ai pas oublié le mot « chronique », je suis vigilant au moindre retour des symptômes, sutrout parce que certaines maladies ou certains vaccins peuvent être les gâchettes qui déclenchent SGB et ses formes.

Pour l’ODAM

Vous remarquerez qu’à partir du début septembre 2019 et juqu’au 20 février 2020, l’activité du site internet a baissé. Le COVID19 a entravé nos réunions.